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跟數位校長據理力爭、直闖教育部,她把腦癱兒子培養成了“中國霍金”

2023-07-25 16:44:59 來源:- 作者:-

陳曉玲的生命底色是樂觀和果敢,和大多腦癱患兒的媽媽不同,她從來沒有沉溺于絕望。

自從決定留下這個生命,她始終一往無前,竭盡全力要讓兒子活的旺盛、活的有尊嚴,甚至活的熠熠生輝。

她像《阿甘正傳》里阿甘的媽媽一樣,懷著信仰一般的堅定,相信兒子可以,一定可以,一路為他披荊斬棘,爭取和健全人一起學習、同場競技的機會。

直到她的兒子王甦菁,一個本來會被禁錮在輪椅上的殘疾人,成了博士、博士后,成了國內最年輕的工程師,又成了中科院心理研究所研究員、博導,在美國斯坦福大學發布的2020“年度影響力”全球前百分之二頂尖科學家的名錄里,王甦菁更是位列其中。

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1、“魔法屋”

陪了兒子幾十年,裝修北京的新房時陳曉玲卻沒能幫上忙。老家突生變故,她只得匆匆返鄉。當她再回北京,兒子獨立設計完成的裝修仿佛給她打開了一間“魔法屋”:

手機可以操控大門的開關;

喊一聲“賽瑞”,可以用語音控制各個房間燈的開關;

自動窗簾設了定時器,清晨,徐徐開啟迎接朝陽,夜晚,自動關閉隔絕城市的喧囂;

衛生間設置了自動升降椅,淋浴打開是38度的恒溫水;

廚房做了敞開式,方便王甦菁扶著助行器自由行走;

爐灶是下排煙,定制的低矮灶臺上整齊擺放著各種智能廚具,咖啡機、面包機、煮蛋器、電蒸鍋......

王甦菁,生下來就成了腦癱,雙腿不能直立,雙手不能持物,右腿、右手基本失去了功能,坐下時需要將雙腿疊起控制抖動,說話時,用力調動全部的面部肌肉,才能艱難地吐出一個個并不清晰的字音。

但是現在,他利用自己的專業所長,給殘疾的身體打造了一個可以像健全人一樣做到生活自理的智能空間。

忙碌了大半生,在兒子的新居里,卻第一次成了“閑人”,對已經74歲的陳曉玲來說,這跟兒子的名字能和眾多知名科學家一起被相提并論一樣,讓她感到驕傲和欣慰。

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2、求生

王甦菁生在江蘇省淮安縣,那是陳曉玲的娘家。

1976年,因為難產,她和兒子一起過了一趟鬼門關。

產程太長,胎兒嚴重缺氧,醫生只得用產鉗硬生生把孩子拽了出來。

眼看孩子奄奄一息,醫生問陳曉玲:這孩子要是救過來,以后不是癡子就是呆子,還要不要搶救?

陳曉玲說:要,不管這孩子怎么樣,我們留著。

七天七夜后,孩子終于脫離危險,姥爺給他取了個非常美好的名字——甦菁,“甦”(sū)是死而復生,“菁”寓意草木菁華。

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死而復生的小甦菁因為“腦缺氧后遺癥”成了腦癱,用陳曉玲的話來說,就是口水巾和尿布一樣多,口水不停地流,持物不穩、走路不穩。

回到他們工作和生活的縣城灌云縣后,陳曉玲夫婦傾其所有帶著小甦菁四處求醫,淮陰、南京、上海、山西、北京……十余年間,跑了20多家醫院。

為了陪孩子,甦菁爸爸放棄了異地升遷的機會。兩口子都是普通公務員,收入微薄,但是外出求醫,吃、住、行、治療,處處要錢。

陳曉玲手巧,又不怕苦。白天上班,晚上還要想方設法多接些手工活。織帽子、糊紙袋,做的最久的是縫電熱毯。單位門口有家電熱毯加工廠,陳曉玲每天下班去接一批半成品,夜里拉起窗簾,丈夫幫她畫線,她手工縫制。

冬天舍不得燒煤爐,在零下的溫度里勞作,到了后半夜腰以下都凍得僵硬冰冷。但是,忙乎一夜能縫20條,一條的加工費是一毛五,20條就是3塊錢。在那個月工資普遍不過幾十元的年代,熬一夜掙3塊錢算是“高薪”。

晚上忙著找錢,白天還得配合醫生給孩子做康復訓練。每天,天不亮爸爸就會把小甦菁喊起來,給他右膝下綁上沙袋,穩住身體、增加力量,利用上班前的時間扶他爬樓鍛煉。摔倒了,鼓勵他忍著疼再爬起來。

小甦菁的記憶中,他的童年充斥著沒完沒了的按摩、爬樓梯、蹲起、抓象棋子、抓玉米粒……

一次從山西看病回來,陳曉玲還學會了針灸。扎在小甦菁穴位上的每一針,都是陳曉玲用丈夫當實驗品,一針針練出來的。

長期堅持治療和康復訓練,改善了小甦菁的四肢活動功能:他能扶著墻挪動;雖然很慢,但是終于學會了寫字;說話很費力、很含糊,但是表達很明確。

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日子過的苦哈哈,陳曉玲的臉上卻很少見愁容。她常掛在嘴邊一句話:哭一天笑一天,不如開心每一天。

掙錢那么難,鄰居問她,你家甦菁怎么還總有好吃的呀?她就心里得勁兒了。

熬夜縫電熱毯,廠長夸她:這比我們本廠的工人手藝還好,她就止不住的驕傲。

求醫、訓練那么辛苦,她對兒子的信心卻從無半點動搖。

3、求學

陳曉玲一直堅信,甦菁雖然身體受限,但是智商足以匹敵任意身體健全的孩子。因為這份堅信,她堅決不肯送甦菁去特殊教育機構。從小學到大學,她像阿甘媽媽一樣,不屈不撓,和一個個學校的校長據理力爭,一次次為甦菁爭取和健全孩子相同的求學機會。

直到現在,王甦菁都很感激媽媽,讓他和普通孩子一起上學,也感謝老師和同學的友善,讓他沒有背負上殘疾的陰影,培養了積極健全的人格。

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陳曉玲年輕時

陳曉玲年輕時在當地一家小學做過老師,甦菁長到7歲,她找到校長軟磨硬泡,講感情、談貢獻,硬是說服校長接收了這個殘疾新生。

然后買了輛二八大杠,拿根帶子綁在后座上,天天推著接送小甦菁上下學。夏天還好,冬天路滑,遇到上下坡,真的是步步驚心。

中學就選了一家離家最近的。但是上到高二的時候,甦菁有意見了:為什么弟弟就能上縣里的重點中學呢?

重點中學離家太遠,但是甦菁說他寧愿早起,陳曉玲就又一次堵到了這家中學校長的門口。

但是,校長拒絕了,理由是怕影響校容校貌。

從不低頭的陳曉玲這次落淚了,她不能理解,校長家里也有個殘疾孩子,是小兒麻痹,為什么卻依然會對殘疾孩子有著如此根深蒂固的偏見呢?

第二年,學校換了校長。新任校長聽說甦菁的堅強后給陳曉玲打了個電話,表示隨時歡迎甦菁到來。因為甦菁選擇到新學校從高二跟起,還特意把高二年級的教室挪到了一樓。

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雖然,老師和同學從不對他另眼相看,但是甦菁右手不能動,左手又會抖,他寫字非常緩慢,一分鐘只能寫八個字,考試就成了他的一大難關。1995年王甦菁參加高考,語文考試,作文一個字都沒來得及寫。

高考落選,王甦菁萬分失落,他把門關起來,飯也不吃,陳曉玲看著心都在滴血。別人的孩子能上好學校,自己的孩子這么聰明,卻無學可上。

大學上不了,王甦菁只好在連云港報名參加了一個廣播電視大專,兩年后,又緊接著修了三年的成人本科。

2003年,王甦菁具備了考研條件,當年就報名參加了碩士研究生考試,可還是因為寫字慢,連考三年,三次敗北。

2005年最后一次考研,考到最后,手都磨出血泡了,血蹭到試卷上,監考老師都忍不住落淚,分數線的難關卻依然無法逾越。

膽大執拗的陳曉玲倔勁兒又上來了,她想給兒子爭取多一點的考試時間。

她跑到縣招辦,縣招辦說做不了主,又跑到市招辦、省招辦,最后一鼓作氣上北京跑到了教育部。她跟人家講:社會在進步,我不為我一個孩子,我想為很多的殘疾孩子說這些話,如果他們能在家庭和社會的幫助下,自食其力,既減輕了家庭負擔,又減輕了社會負擔。接待她的老師認同她的觀點,也感動于她的執著,但是,卻無能為力。

4、求勝

有人稱王甦菁是中國版霍金,因為他像霍金一樣,身體殘疾卻擁有智慧的大腦和堅定的意志。

但是,王甦菁卻說,他遠沒有霍金偉大,他只是幸運,幸運地有個樂觀又不屈不撓的媽媽,幸運地早早就遇到了自己的熱愛——電腦。

王甦菁10歲時第一次接觸電腦。那年陳曉玲帶他在上??床?,病房里能看電視。有一天陳曉玲從外面回來,甦菁說:媽媽,我今天看到電視里有一種叫電腦的東西,能寫字、能畫畫,神奇得不得了,媽媽你給我買一臺吧。陳曉玲以為是學習用具,就說:行,你好好看病我就給你買。

第二天,她就去南京路上找,一問,一臺一萬多塊錢,嚇了一跳。回去跟甦菁商量:看病都看到沒錢了,媽媽以后給你買好不好?

電腦沒買成,但是經由電腦打開的神奇世界卻再也沒對他關上大門。

回來后,王甦菁讓媽媽給他買了書自學,還讓媽媽給他用紙板畫了個鍵盤,陳曉玲特別驚奇,天書一樣的電腦書籍,他怎么就能看懂。

1993年,王甦菁上高一,姥姥和姨媽終于一起湊錢給他買了一臺286電腦。

1996年,他以高分通過國家級計算機程序員考試。

1997年,參加首屆中國大學生電腦大賽,在眾多高校學生中,以電大學生的身份闖入決賽,還受到當時的國務院副總理鄒家華的接見。

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1997年,時任國務院副總理鄒家華接見身殘志堅的王甦菁

1998年,通過國家級高級程序員資格考試,22歲的他成為國內最年輕的工程師。

2005年考研失利后,吉林大學向他伸出了橄欖枝。

2008年,王甦菁考上吉大計算機科學與技術學院攻讀博士學位,師從著名計算機專家周春光教授,進行計算機視覺和模式識別的研究。

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2012年受到美劇《別對我說謊》的啟發,開始關注計算機的微表情識別。并輾轉聯系上國內這方面研究的著名科學家——中科院心理研究所所長傅小蘭,在通過進站答辯后,正式開始他的博士后研究工作。

目前,王甦菁帶隊的中科院心理研究所微表情實驗室在中國、甚至世界相關研究領域,都處于領先水平。

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2021年6月,因為在世界機器人大會上的優異表現,王甦菁再次受到國務院副總理劉鶴的親切接見。

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2021年,國務院副總理劉鶴接見王甦菁

求學遭遇的偏見和挫折從未澆滅他對計算機科學的熱愛,和他的研究工作同時開始的,還有他對獨立生活的嘗試。

對待生活,他像對待學術一樣認真。

他會自己穿衣、穿鞋,會用疊衣板把衣服疊的整整齊齊,會做西紅柿炒雞蛋,會開著他的電動助力車,抵達一切助力車能夠抵達的目的地,更重要的是,他特別擅長利用工具,增加他人生起飛的高度。電腦是,智能家居也是。

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他和媽媽陳曉玲,是兩個并肩戰斗的勇士,一次次用努力和堅定打破偏見的銅墻鐵壁,直面挑戰,抓住機遇。

5、腦癱≠弱智

有人說,陳曉玲和王甦菁的故事不可復制,畢竟,天才不常有,大部分腦癱都有智力障礙。

這是一個巨大的誤區。

真相是,大多數腦癱患者只是運動受限,智力正常。

如果從幼年起,尤其是一歲以內就及早干預,腦癱患兒經過持續不斷的、全面的綜合性康復,可以慢慢恢復正常功能,接近、甚至像正常孩子一樣學習、生活。

為了鼓勵更多父母給孩子堅持康復訓練,也為了讓更多父母看到希望和光,除夕時,陳曉玲會去腦癱康復場所和家長孩子們一起過春節,傳授自己的康復經驗,告訴他們每個孩子都可能成為下一個“王甦菁”。得知中國社會福利基金會“燈塔行動”開展了針對腦癱康復的公益項目,陳曉玲毫不吝嗇地分享著這些年的經歷,并身體力行呼吁更多人關注和支持項目。因為她知道,堅持康復訓練,對于腦癱患兒以及他們的家庭來說,這是人生的全部希望。

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2022冬殘奧會,王甦菁是火炬手之一

王甦菁有一次去瑞典講學,陳曉玲逗他:你講話人家能聽懂嗎?王甦菁回答:只要他們想聽,他們就能聽懂;我講的重要,他們就會想辦法聽懂。

是呀,只要想聽你就會聽懂,腦癱這個特殊群體需要你聽懂他們面臨的困境,需要你放下歧視和偏見。

腦癱患者的康復漫長而緩慢,缺乏專業的康復機構,巨大的經濟壓力,處處設障的無障礙設施,根深蒂固的偏見和歧視,讓他們想要獨立自理、融入社會困難重重。

腦癱患者還有一個好聽的名字——慢天使,他們只是比健全人成長的節奏慢半拍,給他們充足的條件和平等的對待,他們也能長成參天大樹。


責任編輯:小林
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