“559！超出一本線32分！”——江蘇孫月，出生4個月確診腦癱，8歲時雙關節脫位，初中時喪失了行走能力，命運多舛卻從不服輸。

“544分”——江西鐘華強，先天性腦癱，后來又并發為強制性脊椎彎曲。

“538分”——安徽陳天智，自小患腦癱，四肢無法正常行動，小學五年級才開始進入學校讀書，一個老師看來“連翻書能力都沒有”的學生，卻多年在班級成績名列前茅。

年年高考結束，這個特殊的群體都會被看見一次。說實話，這些孩子的成績算不得光芒萬丈，但是，他們的手抓握都困難，試卷上的每一個字背后，都是千萬次的練習和嘗試。他們奮斗的樣子令人動容，他們也用努力和實力一點一點矯正著大眾對腦癱的誤解和偏見。

每每看到這些內容,西西媽媽的心有那么一刻裂成了兩半，一半在開心，另一半在失落。

開心為這些通過高考擁有新開始的孩子，失落為自己的女兒。

西西（化名）今年7歲。6月初，西西媽媽也為適齡的女兒申請過學校，校方連解釋的機會都沒給她，拒絕地非常直接。

失望在所難免，她也有心理準備。但是，辭掉工作為女兒放棄了自我、付出了全部，怎么能不有所期盼？她多么期盼有一天，西西能靠自己的力量邁出一步，能走路、能上學、能被這個社會所接納。

1、

從家到康復中心，從康復中心到家，五年，這條路西西媽媽帶著西西來來往往走了幾千遍。

西西的生活也像這條路一樣重復又單調。不斷地練習抓握、練習站立、練習走路，別的孩子理所當然擁有的能力，她練習了幾千個日夜，消耗了整個童年，進展卻像凝滯的河水一樣緩慢。

西西這樣的腦癱兒童擁有一個美麗的稱謂——慢天使。很多人對腦癱都有刻板印象，認為腦癱就等同于智力低下，但是，其實多數腦癱患兒都是西西這種，智力正常，但活動受限。

（西西在接受康復訓練）

西西的行動能力更差一些，她不能行走，也不能獨站，疲軟的雙腿想要保持直立必須有人扶著。

看西西在康復師的扶持下搖搖晃晃挪動，西西媽媽的心就跟著女兒的雙腿一起晃動。努力了這么多年，西西媽媽一直等著西西有一天能自己扶著桌子站會兒，然而，每次做這樣的嘗試的時候，西西都毫無例外地，會像一個柔軟的布娃娃一樣歪倒。

腦癱造成的肌肉痙攣，也同時限制了西西對雙手的掌控，一使勁兒，手指，尤其是右手的五指就會攣縮僵硬，提供不了足夠并且均衡的的力量去抓扶物體。

由于同樣的原因，她也不能憑借自己的力量去操控一輛輪椅，只有左手能勉強發力，只會讓輪椅原地打轉，不可能向前。

所以，她生活中大部分瑣事兒都需要另一雙手的協助才能完成。

媽媽，就是她最常依賴的那雙手。

媽媽扶著她站立，媽媽幫她穿衣服，媽媽抱著她上廁所，媽媽抱著她上下車，媽媽幫她拿她手臂范圍之外的玩具，媽媽甚至還會推著她的小車和其它小朋友追逐嬉戲。

西西媽媽本已拿定主意，不再苛求結果，只圖女兒開心，大不了一生都陪在女兒身邊，做她的手和腿。但是，去年，西西給了她一個驚喜，她的精細動作有了突破性進展——她學會了寫字。

2

上半身趴在桌子上，頭部、軀干、雙臂共同構建一個穩定的支架，左手才能空出來握緊鉛筆。

初學寫字，西西只有保持這樣的姿態才能控筆。每寫一筆，整個上半身肌肉都跟著一起發力，寫的久了，就像做了一次持續的力量訓練，特別累。

筆畫歪斜顫抖，尤其是其中那些曲線，拋出去又艱難地拐回來，你能順著那些線條的走向，感受到她控筆的艱難。但是，西西對這項能自己獨立掌控的技能充滿熱忱，寫啊寫啊，不寫到身體僵硬就舍不得停下。

手部精細動作的持續練習，仿佛打開了西西身體和智力的潛能。這一年，西西學會了下圍棋，畫畫兒、彩泥手工也漸漸像模像樣。最讓西西媽媽滿意的是，西西的腰部力量明顯增強，她現在寫字已經能直起腰抬起頭。因為腰能使上勁兒，媽媽扶她站立的時候，也不再像從前那么吃力。能夠穩穩地坐著，這一刻，西西媽媽已經等待了將近7年。

這一大進步讓西西媽媽又有了新的想望，照這個進度，明年她是不是就能扶著什么站起來，再等等，是不是就能自己提褲子，慢慢是不是還有可能做到生活自理？如果真有那么一天，自己是不是還有可能重新出去工作？

3、

西西媽媽用了很長時間才接受了西西腦癱的事實。

7個月就早產的西西出生體重只有二斤三兩，更糟糕的是早產造成腦白質軟化，導致了腦癱。

可是，除了個頭小，初生的西西也看不出什么異常。“也許就是發育晚點吧”，一邊觀察一邊心懷僥幸，眼看著西西8個月了還不會翻身，11個月了還不能獨坐，越長大，大運動能力差距越大。

終于認清現實的西西媽媽萬分焦慮，開始帶著西西四處求醫，北京、河北、上海、太原、山東，別人一句話，就能讓她抱著孩子大老遠跑一趟。滿心巴望得遇一位神醫，給她一條捷徑，讓孩子快點好起來。

輾轉了很多地方，不斷地奔波勞碌，效果并不明顯，孩子大人的情緒卻都到了崩潰的邊緣。

這段痛苦的經歷讓西西媽媽認識到，不是所有的難題都能靠努力破解，比如疾病。她開始去嘗試接受女兒的慢，接受康復過程的慢。

從僥幸到接受，從焦慮到平和，反復糾結拉扯的心理過程，是每個腦癱患兒家長的必修課。這一課，西西媽媽算是結業了。

女兒兩歲時，西西媽媽帶她回了北京，重新選擇了一家方式更加溫和的康復中心，一呆就是五年。

這里同樣有好多焦慮暴躁、急于見效、拼命練孩子的家長，每每看到他們相互折磨，大人哭小孩叫的，她就忍不住跟著揪心，回首前塵，也慶幸自己及早轉了彎。

（西西媽媽把西西畫的奶瓶熊做成了鑰匙鏈）

4、

現在的西西媽媽，難得的沒有長期陪護病人的焦慮、也沒有青春耗盡的怨氣，“生死之外，都是小事。”她常常提醒自己：“要自我修煉，遇事不指責。”這份淡然是因為歷經風雨、世事洞明，也是因為她有一個溫暖安全的家。

西西媽媽在27歲那年嫁給了自己的初戀。

他們是高中同學，青梅竹馬、兩無嫌隙，大學畢業后，又攜手從河北老家到北京打拼，愛人做銷售，她在一家私企做商務。

孩子意外罹患的疾病，并沒有拖垮兩個人的感情，反倒因為同樣心疼孩子，心貼的更近了。

 “這個孩子，她奔我們來了，我們就讓他自由快樂的成長就好了。我們不用非得跟別人比，就讓她自己接受自己，然后我們盡我們最大的努力。” 西西爸爸的溫暖是這個家里的鎮靜劑，能平復所有的焦躁。

西西爸爸是個靠譜的父親。平時上班忙，六日他一定把時間留給女兒。抱著女兒去野外、去游泳、去旅游、去商場逛玩具，代替妻子做女兒的手和腿，帶她發現人生的美好和樂趣，不讓她覺得自己與眾不同。

西西爸爸還是個浪漫的愛人，相識17年，他待西西媽媽深情如初。記得她所有喜好，記得每個節日，即便是這些年給西西做康復經濟緊張，依然從沒有忘記準時給妻子送上驚喜和儀式感。

一個愛的如此隆重的家給了西西一顆樂觀積極的心。最近，看女兒迷上了寫字，兩口子商量能不能給孩子申請入學，讓她能有朋友，讓她能像普通孩子一樣學習成長。

他們想了各種預案，無論學校提多苛刻的要求都要盡力滿足，比如陪讀，哪怕讓她天天蹲在樓道里陪著也行，盡量不給校方添麻煩。但是校方沒給半點機會，他們無法承擔一個腦癱孩子在學校受傷的風險。

兩口子想讓西西面對社會、獨立生活的愿望實現起來道阻且長。

5、

有人問福多（化名）奶奶對孩子的未來有什么規劃，奶奶說：“哎呦，可別問我這么刺激的問題，將來的事兒將來再打算。”

照顧腦癱患兒，行動坐臥上廁所時時得抱著，很考驗人的耐心和體力，奶奶年紀大了，精力不足，顧了孩子的吃喝拉撒，還要努力學習怎么配合做康復，常常覺得腰和精神都同時要垮掉，卻又萬萬不敢垮。

福多奶奶五年前退休，退休前就計劃好了，閨蜜說她個子高挑，以后報個老年大學，一退休就開啟自己的第二人生。

剛好那時候兒媳婦懷孕了，看著那肚子一天比一天大，老太太心里特別美。

親家母也退休了，就這么一個孫輩，還不得搶著帶。到時候自己一邊幫忙帶帶孩子，一邊開啟新生活，多美好。

可惜，老太太一天美好都沒見過，見到的全是驚嚇。

福多7個月早產，呼吸窘迫，一降生就在重癥監護住了30多天，隨后就發現了腦癱。

美好的日子突然崩塌，新父母接受不了，媽媽甚至有了抑郁傾向。

那時候，家里的氛圍特別壓抑，新媽媽不肯抱孩子，也不說話，一回家就關在自己的臥室里不出來，新爸爸手足無措，奶奶和姥姥一起照顧孩子，常常面對面嘆氣。

“他們都還是孩子呢，沒經過事兒。雙方都是獨生子女，沒見過、也擔不了這么大的事兒，他們心里都有陰影了。”大的小的，都是自己的孩子，都心疼。孩子們擔不起的責任，他們擔。

別家都是爸爸媽媽抱著看病，福多是奶奶、姥姥帶著到處跑。后來奶奶聽說北京有家康復中心不錯，就想試試。北京生活成本高，康復訓練的費用也高，要在北京治療，一家四個老人的工資全加起來剛剛夠。

要不要去，值不值得去，最后還是奶奶一咬牙，拍板兒定了下來。

奶奶帶上剛退休的爺爺，一個做飯打掃，另一個帶著孩子去做康復訓練。兩點一線加上菜市場，就是生活的全部。

慢慢地，退休前的牌搭子、飯搭子、老閨蜜們都不來往了。也不是人家不聯系她，是她不想被人問長問短，不想把生活的痛苦跟伙伴們一遍遍咀嚼。

所幸，兩年的堅持還是有成效的。

福多是徐動型腦癱，渾身肌肉特別緊，一緊張就會縮成一團，不會翻身、不會獨坐、更不會走路。

現在算是會翻身了吧。嚴格地說，其實是翻滾。小孩子翻身翻過去能抽出手來，但是福多翻過去常常會壓住自己的手，夜里常常因為這個，不得不叫醒奶奶，幫他把手抽出來。

以前他的右手基本上就打不開，一直捏著小拳頭，現在右手基本上能張開了，雖然抓東西還不太好，但已經大有進步。

因為咬肌緊張，以前福多吃飯咬不爛，總是噎到，或者嘔吐，吃一半吐一半，不斷需要打掃。一頓飯喂一個多小時，等福多飽了，奶奶的飯就涼透了。現在，雖然福多還做不到自己吃飯，但是不吐了，奶奶就能省心很多。

哪怕很慢，只要有進步，奶奶就覺得值了。在她眼里，福多是多聰明的孩子呀。他超喜歡恐龍，家里一本恐龍大百科，每一頁是什么龍都記得清清楚楚。一個人躺在地墊上玩兒的時候，喜歡一手一個恐龍玩具編故事。有人問他，“福多，你早飯吃什么了”，他故意調皮說，“我不吃飯，我吃大恐龍”。

6、

腦癱的治療周期太長。

24小時不間斷的看護陪伴，日復一日的康復訓練，長期持續的醫療費用......一個腦癱孩子要康復到生活自理，總要有人以和社會脫節的代價伴他成長，精神、經濟都是巨大的消耗。

比如西西媽媽，在事業起步的年紀放棄工作，即便西西將來有可能獨立，即便她還有機會就業，恐怕重新適應的過程也會非常艱難。

比如福多奶奶，腰疼到直不起來，也不敢病，不敢垮，模特夢、晚年福都被歲月蹉跎，已經做好了準備把照顧福多作為終身的事業。

贊頌他們的付出和犧牲無濟于事。

據調研數據顯示，我國0—17歲腦癱兒童約180多萬人，其中0—6歲孩子有31萬人，絕大多數來自社區、少部分由福利院集中養育。由于腦癱兒童日常康復費用較高，康復周期較長，部分費用未納入醫保，對于多數家庭來說，這都是難以承擔的經濟和精神負擔。中國社會福利基金會燈塔行動發起“站向未來計劃”，希望向更多腦癱兒童提供康復治療服務，助力孩子們早日康復、融入社會，擁有屬于自己的人生。

西西媽媽和福多奶奶，以及更多腦癱兒童的家長，他們總在擔憂孩子能否恢復生活能力，顧慮孩子會受到社會歧視，害怕孩子一輩子躲在生活的角落里。

他們和他們背后的腦癱兒童群體需要穩定的經濟援助、需要更便捷地找到專業康復和治療，需要能接納他們、讓他們和普通孩子一樣獨立生活的寬松環境和制度保障。

這些都還離他們很遠，但是，他們正在被越來越多的人看見和理解，有關注，就一定會有改變。