2024年湖南省罕見(jiàn)病日（周）系列活動(dòng)暨湖南省罕見(jiàn)病診療與保障學(xué)術(shù)年會(huì)在長(zhǎng)沙成功舉辦。本次活動(dòng)由中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟、湖南省衛(wèi)生健康委員會(huì)、湖南省醫(yī)療保障局指導(dǎo)，湖南省醫(yī)院協(xié)會(huì)、湖南省醫(yī)療保障研究會(huì)、長(zhǎng)沙市湘醫(yī)公益慈善服務(wù)中心主辦，吸引了眾多醫(yī)療機(jī)構(gòu)、慈善機(jī)構(gòu)和社會(huì)組織的積極參與。

2月23日，在湖南省醫(yī)療保障研究會(huì)謝波秘書(shū)長(zhǎng)的主持下，成功召開(kāi)了湖南省醫(yī)療保障研究會(huì)罕見(jiàn)病保障專家委員會(huì)成立大會(huì)，現(xiàn)場(chǎng)選舉產(chǎn)生了第一屆主任委員、副主任委員及秘書(shū)。并由王秧球會(huì)長(zhǎng)親自授牌留影，湖南省醫(yī)療保障局黨組成員、副局長(zhǎng)孫兆泉，劉愛(ài)廷處長(zhǎng)分別上臺(tái)講話，對(duì)專委會(huì)的成立表示祝賀。

本日開(kāi)幕式活動(dòng)由湖南省醫(yī)療保障研究會(huì)王秧球會(huì)長(zhǎng)主持，邀請(qǐng)到湖南省衛(wèi)生健康委員會(huì)祝益民副主任、湖南省醫(yī)療保障局黨組成員、副局長(zhǎng)孫兆泉、湖南省遺傳學(xué)會(huì)副理事長(zhǎng)、南華大學(xué)副校長(zhǎng)夏昆、中南大學(xué)湘雅醫(yī)院錢(qián)招昕副院長(zhǎng)等專家領(lǐng)導(dǎo)致辭。開(kāi)幕式上回顧了湖南省罕見(jiàn)病2023年度十大工作亮點(diǎn)與表彰，并對(duì)本次系列活動(dòng)做出了介紹。活動(dòng)期間還將舉辦罕見(jiàn)病湖湘大講壇，涵蓋了藥學(xué)、血液學(xué)、兒科、生殖遺傳與產(chǎn)前診斷、神經(jīng)疾病等多個(gè)專場(chǎng)，為參會(huì)人員提供了豐富的學(xué)術(shù)資源。

之后，湖南省罕見(jiàn)病日（周）系列活動(dòng)上藥“愛(ài)不罕見(jiàn)”慈善晚宴拉開(kāi)序幕，晚宴除了曲目表演和慈善拍賣(mài)外，更多的是給大家提供了一個(gè)學(xué)術(shù)交流的空間，來(lái)自醫(yī)藥各領(lǐng)域的專業(yè)人士圍繞“罕見(jiàn)病診療與保障”進(jìn)行深入的探討，為湖南醫(yī)療保障可持續(xù)發(fā)展貢獻(xiàn)力量。

本次活動(dòng)的成功舉辦，將有助于提高湖南省罕見(jiàn)病診療與保障水平，加強(qiáng)對(duì)罕見(jiàn)病患者的關(guān)愛(ài)和援助，推動(dòng)罕見(jiàn)病事業(yè)的發(fā)展，更好的完善湖南省罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)建設(shè)，推動(dòng)罕見(jiàn)病醫(yī)療管理工作，提升罕見(jiàn)病的診療能力，促進(jìn)罕見(jiàn)病的多層次保障建設(shè)。接下來(lái)的一周里，系列活動(dòng)將對(duì)“罕見(jiàn)病診療與保障”相領(lǐng)域?qū)W術(shù)、政策等關(guān)進(jìn)行更為深入的探討，期待大家繼續(xù)關(guān)注！