2024年湖南省罕見病日（周）系列活動暨湖南省罕見病診療與保障學術年會在長沙成功舉辦。本次活動由中國罕見病聯盟、湖南省衛生健康委員會、湖南省醫療保障局指導，湖南省醫院協會、湖南省醫療保障研究會、長沙市湘醫公益慈善服務中心主辦，吸引了眾多醫療機構、慈善機構和社會組織的積極參與。

2月23日，在湖南省醫療保障研究會謝波秘書長的主持下，成功召開了湖南省醫療保障研究會罕見病保障專家委員會成立大會，現場選舉產生了第一屆主任委員、副主任委員及秘書。并由王秧球會長親自授牌留影，湖南省醫療保障局黨組成員、副局長孫兆泉，劉愛廷處長分別上臺講話，對專委會的成立表示祝賀。

 本日開幕式活動由湖南省醫療保障研究會王秧球會長主持，邀請到湖南省衛生健康委員會祝益民副主任、湖南省醫療保障局黨組成員、副局長孫兆泉、湖南省遺傳學會副理事長、南華大學副校長夏昆、中南大學湘雅醫院錢招昕副院長等專家領導致辭。開幕式上回顧了湖南省罕見病2023年度十大工作亮點與表彰，并對本次系列活動做出了介紹。活動期間還將舉辦罕見病湖湘大講壇，涵蓋了藥學、血液學、兒科、生殖遺傳與產前診斷、神經疾病等多個專場，為參會人員提供了豐富的學術資源。

之后，湖南省罕見病日（周）系列活動上藥“愛不罕見”慈善晚宴拉開序幕，晚宴除了曲目表演和慈善拍賣外，更多的是給大家提供了一個學術交流的空間，來自醫藥各領域的專業人士圍繞“罕見病診療與保障”進行深入的探討，為湖南醫療保障可持續發展貢獻力量。

本次活動的成功舉辦，將有助于提高湖南省罕見病診療與保障水平，加強對罕見病患者的關愛和援助，推動罕見病事業的發展，更好的完善湖南省罕見病診療協作網建設，推動罕見病醫療管理工作，提升罕見病的診療能力，促進罕見病的多層次保障建設。接下來的一周里，系列活動將對“罕見病診療與保障”相領域學術、政策等關進行更為深入的探討，期待大家繼續關注！